III конференция "Гражданское общество - детям России" 16-17 декабря 2003г.

Бялик М.А., Бухны А.Е. Руку помощи "забытым" детям

Руку помощи "забытым" детям



Бялик М.А., Бухны А. Е., Бостон, США



Важнейшей частью усилий по созданию гражданского общества является движение за права человека. Права человека понимаются очень широко, включая право на медицинскую помощь, на достойную жизнь. Медицинская Ассоциация в 1981 г. приняла Лиссабонскую декларацию - международный код прав пациента, среди которых провозглашено право человека на смерть с достоинством. В России свод прав пациента впервые сформулирован только в 1993 г. (в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан), однако сюда так и не вошло названное выше "право человека на смерть с достоинством".

История становления современной западной модели здравоохранения свидетельствует о том, что права двух групп больных были особенно пренебрегаемы. Это душевнобольные и умирающие. Реформа отношения к психически больным началась в конце XVIII века и продолжается до настоящего времени, а движение за организацию специализированной помощи умирающим началось в 60-ые годы прошлого, ХХ, века в Великобритании и США. Это движение исходно основывалось на социальных достижениях по борьбе за права человека, за гражданское общество. И в этой исторической перспективе совершенно понятно, что система помощи безнадежно больным, паллиативная помощь, это - не какое-то помещение или жестко предопределенная структура, а идеология ухода за тяжело больным человеком, без надежды на выздоровление и обеспечение различных форм поддержки его близкими.

В 2002 эксперты ВОЗ сформулировали следующее определение паллиативной помощи: “Паллиативная помощь - это подход, который улучшает качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни заболеваниями, благодаря предупреждению и облегчению страданий, благодаря ранней диагностике и безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем. Паллиативная помощь это:

· обеспечение облегчения боли и других терзающих больного симптомов;

· утверждение жизни и принятие смерти как нормальных процессов;

· признание решения не торопить и не откладывать смерть;

· включение психологических и духовных аспектов в общий план ухода;

· предложение пациенту такой поддержки, которая позволит ему жить настолько активно, насколько это возможно, до самой смерти;

· предложение системы поддержки, которая поможет справляться с проблемами, возникающими в период болезни пациента и после его смерти в связи с горем утраты;

· использование междисциплинарного подхода для помощи пациентам и членам их семей, включая поддержку после смерти больного, если это необходимо;

· готовность улучшать качество жизни пациента и положительно влиять на течение болезни;

· подключение как можно раньше по ходу развития болезни наряду с разными формами лечения, которые ставят своей задачей продление жизни, такими как химиотерапия или лучевая терапия, и включение того, что необходимо для лучшего понимания и контроля мучительных осложнений лечения.



В России (СССР) идея организации специализированной помощи обреченным взрослым онкологическим больным впервые была поставлена в конце 80-х годов благодаря усилиям британского журналиста Виктора Зорзе и организованного им специально для этой цели благотворительного общества. В результате героических усилий большого числа людей в настоящее время в России существует сеть хосписов и других структур паллиативной помощи для этой категории пациентов. Несмотря на это, помощь тяжело больным детям практически отсутствует.

Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями - общественная благотворительная организация, которой в этом году исполнилось 10 лет, - единственная программа такого рода в России. К сожалению, во всех регионах страны значительное число тяжко страдающих детей до сих пор остается без специализированной помощи. Тяжело больные дети и их близкие страдают от физической и эмоциональной боли, других симптомов, сопровождающих угрожающие жизни заболевания, в одиночестве, часто в изоляции, не получая адекватную медицинскую помощь, и без других форм профессиональной поддержки. Часть таких детей не имеют даже четко установленного диагноза, что показала работа организации родителей детей с миодистрофиями. Следовательно, не все эти дети даже взяты на специализированный учет и, в этом смысле могут считаться “забытыми детьми”.

Хосписы, по определению, организуют помощь умирающим больным, в настоящей российской практике это фактически исключительно онкологические больные. Но в серьезной поддержке нуждаются дети с угрожающими жизни состояниями и другой природы. Так же и те, которые совсем не обязательно должны умереть в ближайшие полгода. И после смерти ребенка помощь должна продолжаться в виде психологической поддержки родителей, других детей в семье и друзей умершего ребенка. Более общую помощь организуют структуры паллиативной помощи, хоспис можно рассматривать как частный случай такой структуры.

Из приведенного выше определения паллиативной помощи следует, что не один человек или даже группа людей не могут обеспечить всю необходимую помощь. Всесторонний (исчерпывающий) комплекс паллиативной помощи требует комбинирования доступных ресурсов и объединения имеющегося опыта через сотрудничество отдельных людей и организаций. В связи с этим предполагаем, что паллиативная помощь тяжко страдающим детям должна быть организованна объединенными усилиями организаций, работающих в регионе, и может быть различной в зависимости от местных условий.

В зависимости от местных ресурсов и от того, кто является инициатором организации паллиативной помощи, она может опираться на общественную организацию (например, хоспис или родительскую организацию). Существует также возможность при соответствующем отношении онкологов организовать помощь всем страдающим детям, проживающим в данном регионе, на базе детского онко-гематологического стационара или создать специализированное отделение паллиативной помощи в детской многопрофильной больнице. Ещё одной возможностью, в зависимости от местных условий, может быть создание детских программ на базе существующих хосписов и отделений паллиативной помощи для взрослых онкологических больных.

Таким образом, необходим системный и осознанный подход ко всем детям с серьезными, угрожающими жизни заболеваниями, гарантирующий, что удовлетворены их специфические потребности. В случае раннего объединения усилий людей, ухаживающих за ребенком, представляющих как общественные организации, так и государственные структуры, возможно обеспечение хорошего, насколько это возможно, качества жизни умирающего ребенка и тех, кто ухаживает за ним.