III конференция "Гражданское общество - детям России" 16-17 декабря 2003г.

Галичаев М.П. Ребенок-инвалид и общество, опыт диабетических организаций

Ребенок-инвалид и общество, опыт диабетических организаций

М.П.Галичаев

президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации

Последнее десятилетие оказало сильнейшее влияние на все общественные процессы, сознание граждан, явилось испытанием на прочность для всех граждан России. Тем большим оно было для людей с физическими недостатками, для семей, имеющих ребенка-инвалида. Демократия тоже проходит испытание. От того насколько гуманным будет новое общество по отношению к слабым, немощным, насколько оно в состоянии и готово протянуть руку помощи слабому и "отставшему", дать ему возможность почувствовать себя полноценным гражданином и зависит конечная оценка, даваемая ему населением. Пока эта оценка на слабую тройку. Казалось бы, делается очень много, развивается система социальной защиты, все большие средства вкладываются в систему здравоохранения. Тем не менее, все упирается в ограниченные возможности общества, зачастую декларируемые.

Качество жизни инвалида, ребенка-инвалида зависит от степени социальной комфортности, и общения, получения информации, возможности питания, лечения, самостоятельного перемещения, получения необходимой медицинской помощи и профилактики, поддержания здоровья, реабилитационных мероприятий, получения образования и возможности дальнейшего трудоустройства. Каждый вид инвалидности конечно же характеризуется своей структурой этих факторов, но в целом этот перечень присутствует у всех.

Каково же сегодня качество жизни ребенка-инвалида? Насколько комфортно или стрессово его состояние? На этот вопрос можно ответить на примере ребенка, больного сахарным диабетом.

Проведенный нашей общественной организацией - Ростовским областным диабетическим обществом, социологический опрос показал, что на ребенка с сахарным диабетом, семья тратит сегодня от 1,5 до 5 т.р ежемесячно на лекарственные препараты, расходные медицинские средства, средства самоконтроля за уровнем сахара в крови, компенсируя невыполнение на местах Постановление правительства РФ №890,

Если надо лечь в больницу, а это необходимо делать ежегодно, то затраты составляют еще 3 - 5 т.р. Санаторное лечение, желательное ежегодно, доступно пока только 1 раз в 5 лет, а его стоимость с сопровождающим лицом около 15 т.р. делает невозможным для подавляющего большинства семей оздоровление за свой счет. Полноценное питание диабетика по рекомендациям института питания стоит около 3 т.р. в месяц.

Кроме того необходимо еще одеваться, приобретать средства гигиены, другие необходимые для жизни вещи.

По нашим оценкам процент малоимущих семей с ребенком инвалидом больным сахарным диабетом составляет даже при нынешних на порядок заниженных оценках прожиточного минимума около 90%. Поэтому семьи с детьми инвалидами как никто другой зависимы от лукавства тех, кто формирует прожиточный минимум, устанавливает минимальную стоимость проживания. Ведь работающий гражданин в состоянии компенсировать издержки и неточности таких расчетов, зарабатывая в несколько раз больше минимума, в семьях с детьми инвалидами мать часто вынуждена оставить работу, либо устраиваться на работу с облегченными условиями труда. Любому работодателю в условиях отсутствия контроля за исполнением социального законодательства на предприятиях невыгодно оставлять таких работников.

Что же сегодня может предложить государство? Если задать этот вопрос чиновнику, он может в течение нескольких часов рассказывать о том, как много делается в этом направлении. Какие нечеловеческие усилия приходится прикладывать для решения этих задач, но в целом, если смотреть в корень, т.е. в карман инвалида, то обнаружится, что на выходе в большинстве своем инвалид находится в тяжелом положении. Пенсия больного сахарным диабетом составляет около 1,5 т.р

Льгота на проезд, допустим, дает ему экономию в 300-500 рублей в месяц, два раза год он может получить дотацию в социальной защите, как малоимущий в размере около 1,0 т.р. Кстати, в городах области Таганроге, Шахты, дети-инвалиды, больные сахарным диабетом считаются вопреки нашим законам очень состоятельными людьми (чиновники ссылаются на действующие Федеральные законы, регулирующие адресную социальную политику). Стоимость жизнеспасающих сахарорегулирующих дорогостоящих препаратов здесь включена в месячный доход семьи (а это около 3т.р.), поэтому им отказывают в адресной социальной помощи.. Вот такое королевство кривых зеркал. Льготного диетического питания нет. В так называемых социальных магазинах за счет скидки на продукты можно выиграть около 300-500 рублей в месяц.

Дети с диабетом имеют возможность один раз в 3-4 года получить санаторную путевку "мать-дитя", а молодежь с детства больных сахарным диабетом ее лишены практически полностью..Часто предоставление путевок или других льготных возможностей связывают с обьемом дохода семьи на одного человека. Довольно цинично в условиях ежемесячного невыполнения Постановления правительства №890 на несколько тысяч рублей в месяц ( иглы к шприц-ручкам - около 400 рублей, средства самоконтроля - около 1500 - 2500 рублей, лекарства на лечение осложнений - около 1000 рублей), не предоставлять путевку ребенку инвалиду при превышении нормы прожиточного минимума на незначительную сумму в несколько сот рублей. .

В культурные, спортивные, досуговые центры доступ детей-инвалидов ограничен, и не только зачастую технологически, нет пандусов для инвалидов-опорников), а и по коммерческим причинам. Все стало платным, в т.ч и посещение спортивных центров, а ведь Законы РФ предусматривают иное..

Мы уверены, что любые расчеты и сравнения между суммой льгот, включая пенсию, и суммой необходимого обеспечения будет не в пользу пока нашего государства. Оно продолжает оставаться хроническим должником перед инвалидом. Я специально оговорюсь, что эта ситуация характерна на всей территории России а целом, а не только в Ростовской области. В ситуации, когда государство должно искать и повышать возможности социальной помощи детям инвалидам, оно пошло по пути "упорядочивания" методики установления инвалидности ребенку. Все больше случаев отказа в инвалидности вновь заболевшим детям, и не только с сахарным диабетом. Критерии в последнее время ужесточились. Нам по-видимому стало легче жить в "социальном" по Конституции РФ государстве. Очевидно, что к сожалению пока это не так. Наоборот, по большому числу показателей социального положения детей в стране наблюдается если не ухудшение, то стабильно неудовлетворительное состояние. Пока что детство наоборот нуждается в более либеральных, неагрессивных, не вызывающих дополнительные стрессы при реализации законах. Нуждается в защите от произвола на местах при невыполнении Конституции РФ, Постановлений РФ, в точном указании источников целевого финансирования детских социальных программ, в контроле за расходованием этих средств, в максимальной, вплоть до уголовной, ответственности лиц не выполняющих положения государственной политики в отношении детей.

Необходим экспертный анализ действующего законодательства с активным участием экспертов от общественных организаций, необходимо создание и обеспечение возможности их продуктивного сотрудничества с соответствующими специалистами в Правительстве РФ, в государственной Думе