Коалиция общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра ведет сбор подписей под коллективным обращением

АКЦИЯ ПО СБОРУ ПОДПИСЕЙ ПОД КОЛЛЕКТИВНЫМ ОБРАЩЕНИЕМ К ПЕРВЫМ ЛИЦАМ ГОСУДАРСТВА И ОМБУДСМЕНАМ

ПРЕСС-РЕЛИЗ

Коалиция общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), объединяющая представителей всех восьми федеральных округов Российской Федерации, в ноябре 2011 года развернула акцию по сбору подписей под обращением к Президенту России, Председателю Правительства, а также к Уполномоченным по правам ребенка и человека в Российской Федерации.

Цель акции – привлечение внимания руководства страны и общественности к нуждам родителей – законных представителей детей с расстройствами аутистического спектра, а также специалистов, занятых диагностикой, абилитацией, обучением и реабилитацией детей и взрослых с РАС.

Сообщество родителей детей с РАС и специалистов, стремится донести до Российского общества крайнюю обеспокоенность тем, что на общем фоне процессов, направленных на улучшение качества образования и условий жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, положение детей, подростков и взрослых с РАС не улучшается. Родители постоянно сталкиваются с отсутствием системы квалифицированной помощи, реабилитационных и образовательных услуг, соответствующих специфике расстройств детей с РАС. В результате конституционные права не менее 250-300 тысяч российских граждан в возрасте до 18 лет с РАС на образование, абилитацию и реабилитацию нарушаются. У взрослых россиян с РАС нет права даже на адекватный диагноз, поскольку из-за несовершенства действующих нормативных медицинских документов после 18 лет диагнозы «детский аутизм» и другие из РАС пересматриваются, что негативно сказывается на качестве специализированной помощи.

К пресс-релизу прилагается «Итоговый документ Международной конференции по проблемам развития помощи детям и взрослым с РАС в России (Самара, 1-3.11.2011)», в котором содержатся анализ проблем специализированной помощи лицам с РАС в России и конкретные предложения по решению этих проблем. «Итоговый документ...» следует рассматривать как основу соответствующего социального заказа.

06.12.2011г. обращение Коалиции с Итоговым документом Самарской конференции, содержащее 1063 подлинные подписи специалистов и родителей детей с РАС из 20 регионов России на 111 листах, передано Президенту России, Председателю Правительства, а также к Уполномоченному по правам человека и Уполномоченному по правам ребенка в Российской Федерации.

Общественные организации, входящие в Коалицию в защиту прав детей и взрослых с аутизмом, выражают готовность к конструктивному сотрудничеству со всеми заинтересованными ведомствами и организациями. Сбор подписей под обращением продолжится на сайте Коалиции WWW.AUTISMINRUSSIA.RU до 2 апреля 2012 года – Всемирного дня распространения информации об аутизме, учрежденного Организацией Объединенных Наций (ООН).

КОЛЛЕКТИВНОЕ ОБРАЩЕНИЕ Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра

Президенту Российской Федерации Медведеву Д.А.

Председателю Правительства Российской Федерации Путину В.В.

Уполномоченному по правам человека в РФ Лукину В.П.

Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребёнка Астахову П.А.

ОБРАЩЕНИЕ

Мы, родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и специалисты, работающие с такими детьми, крайне обеспокоены тем, что на общем фоне процессов, направленных на улучшение качества образования и условий жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, положение детей, подростков и взрослых с РАС не улучшается.

Мы постоянно сталкиваемся с отсутствием системы квалифицированной помощи, реабилитационных и образовательных услуг, соответствующих специфике расстройств наших детей. По оценкам специалистов, в России только в возрасте до 18 лет не менее 250-300 тысяч граждан с РАС. Мы убеждены, что восстановление их конституционных прав на соответствующее их особенностям образование, абилитацию и реабилитацию, на достойное качество жизни является задачей первостепенной важности, решение которой может предотвратить всё более и более вероятные моменты социальной напряженности.

К настоящему письму прилагается Итоговый документ Международной конференции по проблемам развития помощи детям и взрослым с РАС в России (Самара, 1-3.11.2011), который содержит конкретные предложения по решению этой проблемы, и который мы просим рассматривать как основу соответствующего социального заказа.

Не вызывает сомнений, что у Российского государства есть достаточно ресурсов, моральной силы и политической воли, чтобы не оставлять сотни тысяч своих граждан с РАС социально незащищёнными и обездоленными.

Общественные организации, входящие в Коалицию в защиту прав детей и взрослых с аутизмом, готовы к конструктивному сотрудничеству.

Просим вас дать письменный ответ по адресу: Коалиция в защиту детей и взрослых с аутизмом, 443045, г . Самара, ул. Авроры, д.201, к. 102.

ПОДПИСАТЬ ОБРАЩЕНИЕ

МЕЖДУНАРОДНАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

Самара, 1-3 ноября 2011 года

(Итоговый документ)

В международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра», проходившей в Самаре 1-3 ноября 2011 г ., приняли участие сто пятьдесят пять участников, представлявшие 19 регионов России и Белоруссию. В числе участников родители (14 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования и здравоохранения, представители аппарата Уполномоченного по правам человека и Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания РФ.

Конференция проведена по инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с РАС и была поддержана Академией повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (АПК и ППРО).

Актуальность темы конференции обусловлена:

• высокой частотой встречаемости расстройств аутистического спектра,

• сложностью и многообразием клинической картины,

• трудностью коррекционной работы,

• отсутствием государственной системы помощи детям с аутизмом,

• выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом.

Цель конференции – определить основные направления развития системы помощи детям с РАС, место общественных организаций в этом процессе, сформулировать основы для социального заказа.

На пленарном заседании и в ходе работы секций с разных точек зрения рассмотрены следующие вопросы:

• соблюдение прав детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации;

• основные проблемы, препятствующие созданию и развитию системы помощи лицам с РАС в России, включая проблемы диагностики РАС, воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом.

Рассмотренные вопросы адресованы разным уровням государственных и общественных структур.

Первая группа вопросов адресована высшим эшелонам государственной власти (Президент, Федеральное собрание, Правительство), поскольку иным путем их решение не возможно.

1. В настоящее время нет статистических данных о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны даже принципы статистического учета лиц с РАС. В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, невозможно правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время и государством, и обществом проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в России не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.

2. Общеизвестно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов, однако для отечественного специального образования детский аутизм (или РАС) не являются особым видом нарушения развития, требующим специальных форм, методов и условий коррекционного воспитания и обучения, как определил Президиум АПН СССР еще в 1989 году. Многочисленные попытки закрепить детский аутизм как самостоятельное направление в специальном образовании не увенчались успехом, а из проекта закона «Об образовании в Российской Федерации» перечень типов специальных образовательных учреждений исключён. Перевод столь важного положения в подзаконные акты не представляется оправданным.

Попытки сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не имеют под собой достаточного научного обоснования и нарушают права детей с аутизмом. Более 80% родителей детей с аутизмом считают отсутствие специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.

Без соответствующего законодательного обеспечения нет возможности издать приказы по министерству, распоряжения, инструктивные письма и другие документы, обязывающие органы образования на местах оказывать специализированную помощь детям с аутизмом, и регламентирующие параметры этой помощи. Использование нормативов, существующих для других отклонений в развитии, неэффективно, незаконно, и нередко может негативно сказаться на развитии и состоянии здоровья ребенка с аутизмом.

3. Отсутствие законодательного обеспечения делает не возможной государственную аккредитацию образовательных учреждений, занимающихся воспитанием и обучением детей с аутизмом, и этот процесс вынужденно находится вне правового поля. Государство фактически отказывает детям с аутизмом в специализированной психолого-педагогической помощи.

4. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.

5. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.

8.Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно неравные условия.

6. Для благотворительных организаций оказывать детям с аутизмом коррекционную помощь на современном уровне является сложным и по финансовым соображениям: из-за большой доли индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, система же налогообложения для благотворительных организаций весьма сурова, а для благотворителей невыгодна.

7. Ссылки на финансовые проблемы, то есть на высокую стоимость помощи лицам с аутизмом, как на непреодолимое препятствие развития системы помощи этим детям, несостоятельны: отсутствие достаточных инвестиций в раннюю диагностику и раннее вмешательство приводит к многократно большим невозвращаемым расходам в дальнейшем. По опыту США, обеспечение своевременной диагностики и адекватной коррекции позволяет в каждом отдельном случае экономить в зрелом возрасте сотни тысяч долларов.

Вторая группа вопросов касается специалистов и управленческих работников сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, призванных оказывать помощь людям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям. В частности отмечались проблемы, связанные с диагностикой РАС:

1. Родители часто получают отказ в консультации детского психиатра. Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить нельзя. В то же время, согласно п. С диагностической категории F 84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в РФ согласно Приказу №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом;

2. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны;

3. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка;

4. Психолого-медико-педагогические комиссии в своих заключениях зачастую подменяют аутистические расстройства, другими диагнозами: умственная отсталость, СДВГ, психопатоподобный синдром, сенсомоторная алалия и так далее. Чаще всего это отражает низкий уровень диагностики и дифференциальной диагностики, но иногда это делается сознательно, якобы в заботе о ребёнке, поскольку решение образовательных вопросов, установление инвалидности и получение связанных с этим льгот для аутизма проработано хуже, чем, например, для умственной отсталости. Тот факт, что помощь должна быть специализированной, не учитывается;

5. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания;

6. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития, имитации и многое другое;

7. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС;

8. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия неопределенны и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации;

9. Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки аутичного ребенка и всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей.

Без решения проблем первой и второй группы не возможно создание и развитие в России системы помощи лицам с РАС. В связи с этим участники конференции считают необходимым:

1. Создание соответствующей законодательной и нормативной базы, в том числе:

• внесение в проект закона «Об образовании в Российской Федерации» перечня видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений, включающий «расстройства аутистического спектра» как отдельный вид;

• разработку и принятие соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС;

• учёт важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС при разработке нового положения о психологической службе в системе образования;

• дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа;

• обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС: вступающие в силу федеральные стандарты социальных услуг носят рекомендательный характер. Важно, чтобы региональное законодательство гарантировало предоставление услуг по сопровождению;

• скорейшую ратификацию международной Конвенции о правах инвалидов и приведение законодательства России в соответствие с ее положениями;

• внесение в законодательство изменений, направленных на стимулирование благотворительной деятельности;

• обеспечение равноправного участия НКО в решении социальных проблем (в том числе проблем помощи лицам с РАС) в качестве исполнителя социальных заказов с финансированием из бюджетных средств;

2. Разработку на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь;

3. Уделение особого внимания вопросам ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса;

4. Получение достоверных статистических данных о частоте встречаемости РАС;

5. Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования;

6. В системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии необходимо ввести спецкурс по расстройствам аутистического спектра, расширить объём сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов;

7. Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);

8. Создание системы помощи родителям детей с РАС с учётом результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»;

9. Активное распространение через центральные СМИ, Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС;

10. Создание рабочей группы, включающей представителей министерства образования и науки, Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства финансов, Министерства экономического развития, депутатов Государственной Думы РФ, членов Совета Федерации и Общественной палаты, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ, Аппарата уполномоченного по правам ребёнка в РФ для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач.

1 Письмо Министерства образования Российской Федерации от 24 мая 2002 г . № 29/2141-6.

Календарь событий

I Всероссийская конференция 16-17 марта 2001г

Учредительная конференция 27-28 апреля 2002 г.

III Всероссийская конференция 16-17 декабря 2003г.

Протоколы заседаний Координационного Совета

Организации, работающие в интересах детей

Российские государственные организации

Наши партнеры

Гражданское общество - детям России

Международные организации

Реклама

дизайн интерьера квартир, домов в Минске

Новости

Коалиция общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра ведет сбор подписей под коллективным обращением