Новости
День редких заболеваний - 2012 в Петербурге
27 февраля 2012 года в Петербурге пройдет ряд мероприятий, посвященных проблемам пациентов с редкими заболеваниями и приуроченных к Международному дню больных редкими заболеваниями (29.02). Основная идея этого дня - проведение и поддержка одновременных согласованных действий во всем мире, с целью привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов людей, которые страдают от их последствий.
Отталкиваясь от международной статистики можно просчитать что, так как орфанные заболевания встречаются не менее чем у 2% населения, в нашей стране должно быть не менее 2 миллионов таких больных. Но по данным Формулярного комитета РАМН, сегодня зарегистрировано лишь 300 тысяч, а лекарственную поддержку и адекватное лечение получает менее 10% пациентов. В Санкт-Петербурге примерно 3000 человек страдают редкими заболеваниями. Большинство из них не получают лечения за счет государства, а вынуждены прибегать в помощи благотворителей или уходить из жизни. По решению Минзравсоцразвития 2012 год признан годом особенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. В этом году должен быть создан регистр существующих в России редких заболеваний, который в дальнейшем позволит планировать расходы на лечение и поддержку пациентов. Проблемы лечения и вопросы отсутствия лекарственного обеспечения родители пациентов, представители общественных организацией, исполнительной и законодательной власти обсудят на круглом столе «Пациенты и власть. Эффективный диалог» в ИТАР-ТАСС 27.02.2012 в 11.00 (пресс-центр ИТАР-ТАСС, Шпалерная, 37. А).
В этот же день состоится информационный форум "Пациенты и власть. Эффективный диалог. Солидарность" (27.02, 15.00-18.00, Фруштатская д. 24, «Кочубей-клуб»). В рамках форума состоится презентация результатов реализации программы Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2011 годы»; торжественная церемония вручения памятных знаков людям, внесшим особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-2011; презентация Национального Благотворительного Фонда поддержки людей с редкими заболеваниями «Редкие».
На форуме предусмотрена специальная программа для маленьких гостей «Вместе мы сильнее!». Особых детей буду развлекать клоуны из НКО «Доктор-клоун», раскрашивать лучшие стилисты города, рисовать вместе с ними художники из Елагиноостровского дворца-музея. Вместе со студией анимации «Да» мы также создадим волшебный мультфильм про космос.
Параллельно с мероприятиями в Петербурге в Москве в рамках данной проблематики состоятся:
круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями»(28 февраля, 11.00, Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Миусская площадь, д.7, стр, 1) и церемония торжественного вручения национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» (24 февраля, 18.00, зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15).
Организаторы мероприятия в Петербурге: Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/.
Аккредитация на мероприятия в Петербурге обязательна. Спасибо за понимание.
Наталья Шведовченко
PR-менеджер «ГАООРДИ»
тел. (812) 362 76 80
моб. + 7 921 3045525
e-mail: natalia.shvedovchenko@gaoordi.ru,
pr@gaoordi.ru.
СПРАВКА
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» создана 12 июня 1992 года. Цель объединения - вместе решать проблемы особых детей, делать их жизнь лучше, показать обществу, что люди с ограниченными возможностями являются его
полноправными членами. Сегодня в состав «ГАООРДИ» входит 81 общественная организация. Ежегодно более 15 000 семей пользуются услугами ассоциации.
В настоящее время «ГАООРДИ» работает по следующим направлениям:
- Социальная реабилитация людей с ограниченными возможностями, в том числе с редкими и генетическими заболеваниями.
- Кризисная помощь детям-инвалидам и их семьям.
- Организация отдыха для молодых инвалидов и детей с редкими и генетическими заболеваниями.
- Социально-трудовая адаптация молодых инвалидов: профориентация, помощь в трудоустройстве, создание рабочих мест.
- Работа с детьми и молодыми людьми, в том числе с ограниченными возможностями в интегрированном театре «ШедЭврика».
- Социокультурная реабилитация, в том числе организация и проведение спортивных и творческих мероприятий для инвалидов.
- Жизненное устройство людей с особенностями интеллектуального развития.
- Создание методических, информационных и игровых фильмов, а также подготовка к публикации информационно-просветительских материалов.
- Проведение родительских школ для семей, имеющих детей с особенностями развития, организация семейных клубов и семинаров для родителей.
Сайт ассоциации www.gaoordi.ru.
Адрес: Санкт-Петербург, пр. Обуховской Обороны, д. 199.
Тел. (812) 362-76-78/79
Календарь событий
Организации, работающие в интересах детей
