На конференции будет представлена система помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга.

В рамках программы конференции будут рассмотрены вопросы диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями, практические Школы для врачей и пациентов с фенилкетонурией, нервно-мышечными заболеваниями, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, мукополисахаридозом и другими заболеваниями, развитие социально ориентированных некоммерческих организаций в Северо-Западном федеральном округе.

Для детей и молодежи с редкими заболеваниями параллельно с работой конференции, будет организована развлекательно-познавательная программа: мастер-классы по изготовлению новогодней елки, по росписи дерева, валянию шерсти, лепки сказочных героев из полимерной глины, создание цветов из шариков совместно с НКО «Доктор-Клоун», а также будет представлена выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями. Все пациенты, участвующие в конференции смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.

Завершит конференцию дискуссия «Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России».

ГАООРДИ - неправительственная некоммерческая общественная организация, объединяющая более 80 общественных объединений родителей детей-инвалидов с целью защиты прав и интересов детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.